«Educar na epilepsia é axudar a ver a Tato como un neno máis»

Nai dun neno que en abril cumprirá sete anos con epilepsia refractaria e unha media de «entre cinco e seis crise ao mes», Erika Hermo propúxose desde que ao seu fillo diagnosticáronlle a enfermidade cuns 15 meses que ía loitar por Ignacio -Tato para a súa familia-, pero tamén «por todas as persoas que sofren epilepsia, para que a xente edúquese nesta enfermidade e ninguén se esconda».

Desde entón, é parte activa tanto no AMPA do colexio ao que acoden Tato e o seu xemelgo Lorenzo (Lolo), como da Unión Galega de Epilepsia (Ugade), onde está entusiasmada coa iniciativa que acaban de pór en marcha: un grupo de apoio no que familiares e afectados «aprendemos máis co intercambio das nosas experiencias que en ningún outro sitio».

Reunións no centro sociocultural de Santa Marta

A idea é manter reunións quincenalmente os sábados no centro sociocultural de Santa Marta, «entre as 11:00 e as 14:00, e non máis porque a esa hora pechan, xa que é unha ferramenta marabillosa na que podemos compartir información sobre o noso día a día, algo para o que no hospital non hai tempo», e na que contan co respaldo da psicóloga Mercedes Luaces, que tamén forma parte do programa Épic@s, financiado pola Fundación ONCE, a través do que se imparten charlas de sensibilización sobre a epilepsia en colexios da provincia da Coruña, tal e como explica en conversación co Correo Gallego, do mesmo grupo editorial que La Opinión A Coruña.

"É importante que os nenos entendan a enfermidade para que non teñan medo porque unha crise epiléptica pode resultar algo escandolosa"

Erika Hermo

— Nai dun neno con epilepsia refractaria e socia de Ugade

De feito, leste mesmo venres tivo lugar una desas charlas para alumnos de primeiro e segundo de Primaria no centro educativo de Negreira onde estudan os seus xemelgos, dentro dunha iniciativa que Erika Hermo considera imprescindible «para que os nenos entendan a enfermidade porque unha crise epiléptica pode resultarlles algo escandaloso, o protocolo de alerta escolar mobiliza á ambulancia, ao seu pediatra e á súa enfermeira; todo ese procedemento pode darlles medo».

Sensibilización con adultos e nenos

Charlas que, como recorda, tamén se levaron a cabo dirixidas a toda a comunidade escolar «como un movemento de educación total para que a xente non senta aprensión con respecto a quen ten epilepsia».

Sobre a situación actual na que se atopa o pequeno Tato, apunta que «vai comezar cun novo tratamento, e a ver como vai porque pasamos por oito porque son efectivos os dous ou tres primeiros meses, pero despois xa non». Nestes casos de epilepsia refractaria, engade, «búscase reducir as crises, xa non falamos de efectos secundarios, senón de poder ir controlando a enfermidade».

Co respaldo da sanidade pública

O seu fillo é paciente de Neuropediatría no Complexo Hospitalario Universitario de Santiago (CHUS) e Erika Hermo sente moi agradecida do trato recibido cando teñen que acudir ao hospital. Pon en valor o que significa poder dispor dunha sanidade pública que, ademais, contribúe a custear os tratamentos. «Sempre que vou á farmacia pregunto o seu custo e quédome impactada do prezo dos medicamentos para epilépticos porque son carísimos, por iso creo que é unha grandísima sorte a sanidade pública que temos».

Interrogada sobre como levan a enfermidade tanto Tato como o seu xemelgo Lolo, sinala que «este ano por primeira vez decidimos separalos en clase porque Lolo sempre estivo moi pendente do seu irmán, foi os meus ollos cando eu non estaba, e pensamos que había que alixeirarlle un pouco a carga desa responsabilidade».

Empeza a ser consciente da súa enfermidade

Sobre Tato, indica que «el é un pouco máis inmaturo polo que lle tocou vivir, pero ultimamente está a ser máis consciente, comezou a darse conta de que ten unha enfermidade complicada, e por iso é tamén importante concienciar á súa ao redor porque o outro día tivo unha crise e, aínda que a xente faino sen maldade e con toda a boa intención, cando lle ve pregúntalle como está, que lle pasou, e entón está a empezar a darse conta de que algo non está ben».

Con certo temor ao que irá sucedendo cando Tato vaia crecendo porque «de momento está moi arroupado por todos os seus compañeiros e son moi nenos», esta mestra de infantil centrada agora no coidado dos seus tres fillos, posto que tamén ten unha bebé de dez meses, Micaela (Mimi), e en derrubar o medo e os tabús que existen fronte á epilepsia e que asegura que «podo chegar a entender», é consciente de que os afectados por cada tipo de enfermidade sempre reivindican maiores recursos na investigación sobre esas doenzas, «todos estamos en que se traballe para buscar a curación», pero recorda que «o cerebro é aínda un buraco negro, un gran descoñecido».