Un banco na Coruña para dar visibilidade ao sarcoma: "O que non se ve non existe"

"Dar visibilidade ao sarcoma é moi importante", destaca a presidenta da Asociación de Sarcomas Grupo Asistencial (Asarga), María Teresa Deus. Este 13 de xullo, a asociación, que naceu na Coruña en 2020, conmemora na cidade o día internacional desta enfermidade coa inauguración dun banco amarelo fronte á Igrexa Castrense, na rúa SanAndrés , para visibilizar a enfermidade, un tipo de cancro que engloba máis de 150 tipos de tumores que poden aparecer nos ósos, nos músculos, nos nervios, nos tendóns...

"Ter un banco pintado de amarelo, a cor que representa aos sarcomas, co nome de Asarga e en San Andrés parécenos fantástico, porque vai pasar moita xente e vai poder, polo menos, ter en mente a enfermidade", comenta a presidenta, que agradece o apoio e colaboración do Concello nesta iniciativa, visibilizado na presenza da alcaldesa, Inés Rey, no acto desta mañá.

O banco acompaña a outro pintado de morado que se inaugurou co fin de visibilizar a fibromialxia. Son os primeiros do bautizado como Paseo das Entidades, unha iniciativa coa que se procura transformar o espazo público nun lugar de recoñecemento ás asociacións que traballan polo benestar social e visibilizan realidades que quedan fóra do foco.

"O que non se ve non existe"

"O acto é tamén unha chamada de atención á clase médica, xa que é difícil de detectar e en moitas ocasións non se realizan probas ata pasado xa un tempo. É moi importante ter na cabeza que existen os sarcomas", detalla a presidenta, que recoñece que é moi bonito que os pacientes e outras asociacións acompáñenos e colaboren nestes eventos. "Os grupos pequenos necesitamos a sinerxía doutras asociacións e outros servizos que podamos mancomunar", destaca Deus.

"Este tipo de actos son moi importantes, porque é unha enfermidade rara, de difícil diagnóstico e invisibilizada, e o que non se ve non existe", subliña Deus. Desde a asociación, que forma parte do Grupo Español de Pacientes con Cancro, ofrécese información de centros e da propia enfermidade, axudas económicas e acompañamento e apoio psicolóxico aos pacientes. Ademais, o grupo tamén realiza eventos e xornadas de concienciación para profesionais sanitarios e políticos e colabora no financiamento da investigación científica en sarcomas.

"Se o oncólogo non che deriva, non chegas a tempo"

Asarga conta coa súa sede central na Coruña, aínda que se foi expandindo aos poucos e acabou agrupando a persoas afectadas de todos os tipos de sarcoma en España. "O noso obxectivo principal é conseguir o protocolo de derivación obrigatorio a centros de referencia no tratamento de sarcomas (CSUR), xa que a lei di que tes dereito a ser tratado nun centro especializado, con todo, non é obrigatorio e se o oncólogo non che deriva, non chegas a tempo", relata Deus, que confesa que este é o problema do día a día contra o que teñen que loitar os pacientes para poder estar ben diagnosticados e cos mellores tratamentos. Ademais, a presidenta pon o foco no noroeste peninsular, onde non existe ningún CSUR, polo que a derivación tamén supón o desprazamento ata cidades como Madrid, Sevilla, Barcelona e Valencia.

"En canto consigamos o obxectivo principal, todo vai ser moito máis fácil e dedicarémonos máis ao benestar, apoio emocional e acompañamento dos pacientes a través de iniciativas e talleres", detalla a presidenta. Na páxina web, ademais de recursos, testemuños e noticias, a asociación tamén recolle un manifesto contra o sarcoma onde destacan: "Se nos unimos, os obxectivos comúns, que son moitos, lograrémolos antes e mellor".

Na inauguración, ademais do grupo e da alcaldesa, participaron a concelleira de Benestar Social, Nereida María Canosa; a responsable de Atención ao Paciente e Usuario da área Sanitaria da Coruña e Cee, Lourdes Silvoso; e representantes doutras agrupacións como a Federación Española de Enfermidades Raras e as asociacións de loita contra o cancro e o párkinson da Coruña. Despois de a lectura do manifesto por parte da presidenta de Asarga, algúns socios e pacientes con sarcoma tamén se deixaron ver entre o público, quen recoñece o bo traballo do grupo e a necesidade destes eventos.